Gå til innholdet

Kontakt oss

Historie

Foreningen ble stiftet 1. sept. 1995 etter at nå avdøde genetiker Tobias Gedde-Dahl tok iniativ til en Iktyosesamling på Frambu. Han satt på det meste av kompetansen om Iktyose i Norge. Det ble utvekslet erfaringer og knyttet bånd. Det var godt å møte andre som hadde det som en selv. For mange var det første gang de møtte andre med lik diagnose. Foreningen het frem til 31.12.2009 Norsk Keratose Forening (NOKEF). Iktyoseforeningen i Norge er en landsdekkende forening som skal ivareta alle som har Iktyose og andre medfødte Keratoser, og er finansiert med støtte fra Sosial- og Helsedepartementet. Iktyoseforeningen er medlem av F F O (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) og SSD (Senter for Sjeldne Diagnoser) er foreningens kompetansesenter.
Oppdatert